About: dbkwik:resource/rDq8Xaur6KbNb2BUFiMNQg==   Sponge Permalink

An Entity of Type : dbkwik:resource/mgj4eratfq70TwhrbSfSIQ==, within Data Space : 134.155.108.49:8890 associated with source dataset(s)

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  • Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie
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  • Der Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V. (KS & PCD e. V.) ist ein deutschlandweit tätiger Verein. Weitere Mitglieder kommen aus Österreich und dem deutschsprachigen Teil der Schweiz sowie aus Griechenland. Der Verein hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebensqualität der Patienten mit Primärer Ciliärer Dyskinesie oder Kartagener Syndrom sowie die Lebensqualität deren Angehörigen zu verbessern. Dies geschieht durch das Sammeln von Informationen, der Vernetzung von Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Physiotherapeuten und Kliniken sowie der Förderung des Erfahrungsaustausches untereinander.
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Non-profit name
  • Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V. Bundesverband KS & PCD
Area served
  • Europa und Türkei
num members
  • > 400
Homepage
Non-profit slogan
  • Helfen Forschen Lindern
Focus
  • PCD und Kartagener-Syndrom
founded date
  • 1997(xsd:integer)
Non-profit type
Location
abstract
  • Der Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V. (KS & PCD e. V.) ist ein deutschlandweit tätiger Verein. Weitere Mitglieder kommen aus Österreich und dem deutschsprachigen Teil der Schweiz sowie aus Griechenland. Der Verein hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebensqualität der Patienten mit Primärer Ciliärer Dyskinesie oder Kartagener Syndrom sowie die Lebensqualität deren Angehörigen zu verbessern. Dies geschieht durch das Sammeln von Informationen, der Vernetzung von Betroffenen, Selbsthilfegruppen, Ärzten, Physiotherapeuten und Kliniken sowie der Förderung des Erfahrungsaustausches untereinander. Die Häufigkeit, mit einer Primären Ciliären Dyskinesie geboren zu werden liegt bei 1:16.000 bis 20.000. Darüber hinaus liegt bei 50% der Betroffenen ein Situs inversus vor, eine spiegelbildliche (seitenverkehrte) Anlage der inneren Organe. Der Verein finanziert seine Leistungen ausschließlich durch Zuschüsse und Spenden.
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