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| - Die Pro Retina Deutschland e.V. ist die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen wie Usher-Syndrom, Altersabhängige Makuladegeneration (AMD), Morbus Stargardt, Laurence-Moon-Biedl-Bardet-Syndrom (LMBBS), Refsum-Syndrom, RPE65/LCA, Chorioideremie. Sie wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst durch den Austausch über soziale, berufliche und private Probleme zu helfen. Dabei schlossen sich Betroffene sowie Angehörige von Netzhauterkrankten und berufliche Helfer an einzelnen Orten in Deutschland zu Selbsthilfegruppen zusammen, um wirksamer für die Interessen der Betroffenen einzutreten. Pro Retina Deutschland hat über 6.000 Mitglieder in 60 Regionalgruppen. Der Verein organisier
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| - Die Pro Retina Deutschland e.V. ist die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen wie Usher-Syndrom, Altersabhängige Makuladegeneration (AMD), Morbus Stargardt, Laurence-Moon-Biedl-Bardet-Syndrom (LMBBS), Refsum-Syndrom, RPE65/LCA, Chorioideremie. Sie wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst durch den Austausch über soziale, berufliche und private Probleme zu helfen. Dabei schlossen sich Betroffene sowie Angehörige von Netzhauterkrankten und berufliche Helfer an einzelnen Orten in Deutschland zu Selbsthilfegruppen zusammen, um wirksamer für die Interessen der Betroffenen einzutreten. Pro Retina Deutschland hat über 6.000 Mitglieder in 60 Regionalgruppen. Der Verein organisiert vor allem Informationen und die Gründung lokaler Selbsthilfegruppen zur Unterstützung auf Gegenseitigkeit. Die Arbeit wird fast nur ehrenamtlich geleistet. In Großbritannien wurde 1979 die Retina International als Internationale Retinitis Pigmentosa Vereinigung gegründet. Entstanden ist sie aus einem Patienten-Zusammenschluss mit dem Ziel, Therapien für Retinitis pigmentosa und andere Netzhaut-Erkrankungen zu finden.
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